Oi, gente!
Acho que cada um tem uma história diferente pra contar, em relação ao surgimento do seu próprio Linfedema, não é mesmo?
Nessa caminhada de corrida contra o tempo para conseguirem me diagnosticar, houve muitos momentos de angústia, traumas, desânimo... Não foi fácil. Mas temos que superar, pois depois de diagnosticado, temos de aprender a lidar com o problema!
Já ouvi diversos relatos de como surgiu o Linfedema nas pessoas, e hoje vou contar a minha história.
Bom, tudo começou no ano de 2006, quando eu tinha 22 anos de idade. Nessa época, eu morava numa cidade do interior de São Paulo, para cursar minha Graduação (Ensino Superior) numa Universidade Pública. Em 2006, eu estava no último ano faculdade, e o primeiro semestre já foi terrivelmente corrido: TCC, algumas DPs porque havia trancado a faculdade por um tempo, correria com entrega de trabalhos etc.
Quando fui passar as férias em São Paulo, com a família, quase não vi meus amigos. Fiquei atribulada com os afazeres da faculdade, estudando continuamente. No último final de semana de férias resolvi, então, encontrar alguns amigos no sábado. Fomos à uma festa durante o dia, onde passamos o dia todo dançando, se divertindo. Estava muito sol! Fomos embora à noite e, no domingo, passei o dia todo em casa, com a família.
Na segunda-feira, havia chegado o dia de eu voltar para o interior, para a volta às aulas. Eu sempre viajava de ônibus até lá, mesmo porque não tinha um carro só pra mim e o ônibus era super confortável. Até chegar ao meu destino, eram 6h de viagem e, como eu já fazia isso há quase 4 anos, já estava acostumada. No entanto, desta vez foi diferente...
Cheguei em casa, no interior, com apenas um pé um pouco inchado, do tornozelo pra baixo. Achei estranho, mas pensei que poderia ter sido da viagem longa e do calor. Também não me preocupei muito, pois não sentia dor alguma. O problema é que esse inchaço não desaparecia totalmente: à noite, quando eu dormia com os pés elevados, ele ficava em seu estado normal; porém, quando me levantava e fazia minhas atividades diárias, ele voltava a inchar. Cada vez ia inchando um pouquinho mais.
A partir daí comecei uma saga desesperada para saber o que eu tinha. Os médicos do interior me diziam que eram os meus Rins e só pediram pra eu tomar bastante líquido e usar meia Compressiva - Kendall. Insatisfeita, voltei para São Paulo em um hospital renomado (São Luís) e me internaram de cara (acreditavam que poderia ser trombose, pois a única coisa diferente que eu havia tomado de medicação nos últimos meses era o anticoncepcional).
Fiquei uma semana internada e me reviraram de "cabeça para baixo" para encontrar o que eu tinha: todas as especialidades foram estudar o meu caso, e todos os exames davam negativo. Até que o Médico Vascular que estava cuidando do meu caso disse desconfiar de Linfedema, mas não acreditava convictamente porque eu era muito nova e, teoricamente, esta doença só aparecia em pessoas mais velhas.
Fui fazer o exame de Linfocintilografia, no Hospital Oswaldo Cruz e nesse exame mapearam todo o meu sistema linfático. Dava para ver onde a linfa não "passava". Era na região inguinal (virilha), mas o médico não conseguiu me diagnosticar com Linfedema, pois o laudo da Linfocintilografia veio como NORMAL e ele ainda estava na dúvida se era mesmo ou não. Fui dispensada do hospital depois de uma semana internada, sem saber ao certo o que eu tinha.
Depois disso, fui em intermináveis especialidades em consultórios: gastro, cardio, ortopedista, reumato, enfim... Sempre tinha alguém da família que dava um palpite do que poderia ser o meu inchaço e eu acabava indo... Mas não encontramos nada, pois todos os meus exames estavam normais e nenhum médico tinha ideia do que poderia ser meu inchaço - que agora não estava só nos pés, tinha se estendido para a perna toda direita.
Depois de 6 meses que inchou pela 1ª vez (sim, 6 looongos meses...), um Vascular da Beneficência Portuguesa me indicou o Hospital das Clínicas, já desconfiado que poderia ser Linfedema. Ele nos contou que sabia que nas Clínicas tinham médicos que tratavam essa doença e nos encaminhou para lá. Fomos ao Hospital das Clínicas, dias depois, e o Vascular de lá me disse que o Hospital atendia pessoas com Linfedema há um tempão atrás e que, atualmente, o programa havia sido extinto... e que o Médico Vascular Especialista que cuidava deste Programa de Tratamento de Linfedema não trabalhava mais lá. Então, nos passou o nome deste especialista e fomos à procura dele e seu consultório particular.
Este médico é o Dr. Mauro Figueiredo Carvalho de Andrade, Vascular especialista em Linfedema. Olhando meu exame de Linfocintilografia, destacou duas hipóteses: ou seria Linfedema mesmo - como alguns médicos já haviam falado - , ou seria um tipo de câncer raro, localizado numa região em que poderia estar dificultando a passagem do líquido (a linfa).
Depois de uns dias, fui encaminhada para uma Laparoscopia (cirurgia) para biópsia. O resultado foi negativo e, a hipótese do câncer, descartada. A partir daí, comecei a receber muitas orientações sobre o Linfedema: que é uma deficiência no sistema linfático, é uma doença que não tem cura, que o tratamento é a Terapia Física Complexa entre tantas outras coisas.
Meu Linfedema é classificado como Primário / Congênito. Isso quer dizer que já nasci com esta má formação no sistema linfático; só a manifestação da doença que se deu aos meus 22 anos de idade. E não precisa ter uma causa específica para se manifestar. Geralmente ocorre quando retemos líquido demais e, como os vasos não dão conta de levar toda essa linfa, acaba ocorrendo o inchaço. Porém, o membro não volta mais ao normal se não for tratado desde os primeiros dias do fato ocorrido...
Começamos então o tratamento que dá muitos resultados positivos, chamado Terapia Física Complexa (drenagem manual no membro afetado, enfaixamento, exercícios linfocinéticos).
Mas o tratamento é um assunto que ficará para o próximo post. Darei mais informações detalhadas nos próximos dias. =)
A história é longa né?! rsrs Mas a jornada foi longa mesmo, e os conflitos emocionais nessa fase são complicadíssimos. Atualmente tenho 29 anos (farei 30 agora em 2014) e a gente aprende bastante coisa nessa vida, como levantar o astral pra não ficar deprê!
E vcs? Depois de qual situação surgiu o Linfedema? Como descobriram o Linfedema?
A gente se encontra num próximo post.
Comentem! Suas experiências podem ser valiosas pra muita gente!
Beijo,
Flávia
